Ik wil beter weer!

Toen ik het weerbericht voor de komende dagen op teletekst zag (nog geen 10 graden overdag en kans op winterse buien), sprongen de tranen in mijn ogen. Tranen van frustratie en teleurstelling ..

één teletekst, weersvoorspelling 22/04/2016 centrum België

Het gaat nu al een hele tijd moeilijk en ik heb er wel schoon genoeg van! Soms ging het wel wat beter en dan was ik stiekem opgelucht en hoopte ik dat het een begin was van beterschap (of op z’n minst een betere periode), maar even later ging het alweer verkeerd.

En nu heb  ik al een kleine 2 weken een zware fibromyalgie terugval (verslechtering van de situatie, zeg maar). En met zware terugval bedoel ik eigenlijk immens zware terugval, ik kan me zelfs niet herinneren of het al ooit zo erg geweest is ..

Eéntje met veel pijn, vooral zenuwpijn* in mijn benen waardoor ik niet goed meer kan stappen.

Ik heb wel trucjes om die pijn te verzachten (rekverband, zalf, warme baden en pijnstillers), maar dat is het dan. Ik krijg die pijn er niet mee weg.

Wat ik nodig heb is beter weer dan dit, want warmte verzacht de pijn -maakt de pijn draaglijker, “normaal voor mij” als het ware.

Ik slik meer pijnstillers dan tevoren. Ik word niet alleen een zeemeermin door al die warme baden, ik ben ook de zus van Pacman aan het worden .. Haha, ik ben Pacman met een vissenstaart.

De dokter en ik -ik heb een hele goede dokter waar je dingen mee kan bespreken- hebben de pijnstillers aangepast om uit te testen wat dat gaat geven. Eens een andere combinatie van soorten uitproberen en de dosis verhogen: mijn zwaardere pijnstiller (morfine-achtige) samen nemen met paracetamol. De combinatie van de 2 tezamen kan een positief effect hebben op zenuwpijn. 

Meer kunnen we niet doen ..

Ik weet dat de herfst en winter sowieso niet de goede seizoenen voor mijn zenuwpijn zijn: nattigheid en koude geven mij meer pijn. En net zoals de bomen hun bladeren verliezen en kaal zijn dan, weet ik dat ik dan meer pijn ga hebben. Dus daar ben ik op één of andere manier wel op ingesteld.

Maar het is nu wel al een tijdje lente en de bomen beginnen terug blaadjes aan te maken en ik? Ik heb nog meer pijn door dat rotweer!

Zo, dat moest er even uit .. Ik voel me al terug wat beter, zie.

Zenuwpijn*: In het zenuwstelsel treedt ergens een stoornis op in de geleiding van signalen, waarbij spontane pijnprikkels kunnen ontstaan. Een prikkel die normaal als licht pijnlijk wordt ervaren wordt ineens hevig. De pijn kan gaan van een brandende en soms stekende pijn (een gevoel van speldenprikken, elektrische schokken, messteken) tot een pijnlijk koudegevoel (pijnscheuten door aanraking met koude dingen).

Het zit hem in de kleine dingen

Lange wandelingen met de woef maken zitten er voor het ogenblik niet meer in.
Als we er dan eens samen op uit kunnen is het dubbel genieten, de woef rent en springt rond als een dartel veulen en ik geniet van het buitenhuis zijn en .. mijn dartel veulen.
En als we dan ook nog eens iets moois tegenkomen ... Geweldig!

nieuwsgierig reetje in "mijn achtertuin"

Zo nieuwsgierig, dat het gewoon bleef staan en kijken

Hoe gaat het nu?

Het gaat, het gaat moeilijk, soms gaat het zelfs heel moeilijk, maar het gaat.

Ik zou het kunnen hebben over de momenten dat het niet gaat:

Die momenten waarbij ik niet weet waar te kruipen van de pijn. Die momenten waarbij ik met muts, oordopjes en zonnebril in mijn sofa/bed lig met verschrikkelijke hoofdpijn. Die momenten waarbij ik zelfs geen kracht heb om me met krukken voort te bewegen in huis. Of die momenten waarbij ik helemaal geen energie heb en het gewoon lijkt dat ik “afgezet” ben zoals één of ander toestel.

Ik ben er dan wel, maar ik ben er eigenlijk niet. Ik lig daar maar te liggen.

Alle beetjes, hoe moeilijk, uitputtend of pijnlijk ook, horen voor mij dus bij “het gaat”.

Verkrampte en pijnlijke handen en vingers hebben elke keer, bijvoorbeeld na het schillen van 3 aardappelen of het schrijven met een balpen, waardoor ik mijn handen het eerste half uur niet meer kan gebruiken? Niet leuk, maar ik heb wel aardappelen geschild of een kaartje geschreven.

Niet meer helder kunnen nadenken of me niet kunnen concentreren op wat er gezegd wordt en je bijgevolg niet verstaan of niet op woorden kunnen komen of stotteren? Vervelend, maar met het nodige geduld en humor lukt het me wel.

Misselijk worden tijdens het koken van eten? Dan wacht ik maar tot de misselijkheid over is vooraleer ik kan eten.

Maar een kwartier tot een half uur meer kunnen gaan wandelen met de woef en uren nodig hebben om te bekomen van die wandeling of de hulp van kruk(ken) nodig hebben om te kunnen stappen? Jammer, maar beter iets dan niets.

Hulp nodig hebben bij het wassen en aankleden? Niet iedereen heeft personeel ter beschikking.

Dagen op voorhand geen inspanningen doen om naar de dokter te kunnen gaan of naar de supermarkt te kunnen gaan en nadien uitgeput zijn voor verschillende dagen? Niet leuk, maar ik heb wel zelf boodschappen gedaan.

Mijn evenwicht verliezen, tegen dingen aanlopen en/of struikelen? Dat maakt het leven wat “spannender”.

Geen geluid kunnen verdragen, gaande van radio of televisie tot het hijgen van de woef? Ik geniet dubbel zoveel van de stilte.

Geen laptop of computer kunnen gebruiken en alleen maar korte berichtjes kunnen versturen of dingen leuk vinden via de slimme telefoon? Opnieuw: iets is beter dan niets. 

Dus het gaat; het gaat moeilijk en soms gaat het zelfs heel moeilijk, maar zolang het blijft gaan .. 
Het gaat. 

Alleen-zijn-tijd

Wanneer ik niet goed ben, ben ik stil en kruip ik -net als een schildpad- weg in mijn schulp. Ik zoek dan de stilte en het alleen zijn op, ik sluit me af van de wereld, ik neem als het ware even een pauze.

Ik doe mijn best om er te zijn voor de vriendjes en vriendinnetjes in nood, maar neem zelf bijna geen initiatief om te horen hoe het met jou gaat of wat het laatste nieuws is, ook niet om te laten weten hoe het met mij gaat.

Mijn omgeving moet het doen met een kort: “Ik ben niet goed” of “Het is al beter geweest”.

Gewoon omdat ik niet wil laten zien en vertellen hoe het niet gaat .. Ik doe dat gewoon niet graag.

Ik wil niet laten zien hoe zwaar het soms wel is om me voort te bewegen, hoe moeilijk het soms wel is om me te concentreren op wat er gezegd wordt, hoe zwaar het soms wel is om de simpelste dingen te doen als je uitgeput bent, hoe moeilijk het soms wel is om de pijn te verbijten …
Laat staan dat ik erover wil praten.

Ik gebruik mijn alleen-zijn-tijd om te rusten en te slapen … veel te slapen. Niet dat al dat slapen veel helpt; ik slaap slecht en ben tegelijkertijd zooo moe.
Ik gebruik mijn alleen-zijn-tijd om te vechten tegen de beestjes die me ziek maken, om op krachten en op adem te komen..

Kortom, ik gebruik die alleen-zijn-tijd voor mezelf.

Helpt die alleen-zijn-tijd?

Eigenlijk niet; ik ben nog altijd uitgeput en zo slap als een schotelvod en ik heb nog steeds allerlei ongemakken en pijntjes hier en daar en overal, maar het deed wel deugd om even alleen te kunnen zijn met mezelf.

En nu ben ik terug. Hallo wereld!