Wat heb ik?

Je kan niet echt aan mij zien dat ik ziek ben en CVS en Fibromyalgie heb (mijn been ligt bv. niet in de plaaster). Daarom is het niet altijd makkelijk om het te begrijpen. Mensen weten wel wat “moe zijn” of “pijn hebben” is, want iedereen is wel eens moe of heeft wel eens pijn hier of daar. En het is ook logisch om het te vergelijken met situaties uit je eigen “normale” leven. Maar jammer genoeg is er een verschil tussen “moe zijn” of “pijn hebben” en “altijd uitgeput zijn” of “altijd pijn hebben”.

Ik breng het grootste deel van de dag (en nacht) door met mijn “gezellen” Pijn en Uitputting, waardoor ik vooral veel in mijn sofa/bed zit of lig. Niet omdat ik geen zin heb om iets te doen, wel omdat ik geen energie heb om iets te doen. Er is met andere woorden een groot verschil tussen willen en kunnen. Het is niet een kwestie van “Komaan! Laat je niet gaan en doe het gewoon!”. Er is geen “Komaan! Gewoon doen!” meer voor mij. Denk je echt dat ik er bewust voor kies om de dingen niet meer te doen die ik dolgraag deed? Of dat ik het leuk vind dat ik soms hulp nodig heb met het wassen en aankleden? Neen, toch niet hoor.

Wanneer je geen energie hebt en uitgeput bent, lijkt het wel alsof je lichaam loodzwaar is. Leg je arm eens op tafel en laat dan iemand een zak aardappelen op je arm zetten. Probeer nu eens je arm op te tillen. Hoe erg je het ook wil (en oké als je geen bodybuilder bent), je krijgt je arm niet omhoog. Je voelt dat je je spieren opspant en je wil echt je arm omhoog brengen, maar de zak aardappelen houdt je tegen … Zo voelt het bij momenten voor mij aan. Ik wil wel, maar het lukt niet.

Ik heb er lang over moeten denken wat de beste manier is om mijn pijn te beschrijven en uiteindelijk kwam ventje met een goede vergelijking: tandpijn. Je hebt verschillende soorten tandpijn: stekende, kloppende, het hebben van een blote zenuw, pijn die uitstraalt … De pijnen die ik heb kan je daarmee vergelijken. Alleen blijft mijn pijn niet op dezelfde plaats. Vandaag heb ik bijvoorbeeld pijn aan mijn benen waardoor ik amper kan stappen, maar morgen kan het in mijn handen zijn waardoor ik amper dingen kan vastpakken en die pijn straalt uit tot in mijn ellebogen en overmorgen heb ik bijvoorbeeld hoofdpijn.
Ze komt niet van een beweging te doen die ik niet gewoon ben, ze komt niet omdat ik bijvoorbeeld mijn voet verstuikt heb, het is niet “gewoon wat spierpijn” … Men denkt dat de pijn veroorzaakt wordt door verkeerde signalen die gestuurd worden door de hersenen. Ik kan de pijn dus niet vlug even van me afschudden en ik kan ze ook niet vermijden door te gaan fitnessen of dergelijke.

Het maakt niet uit hoe ambitieus, sportief, sociaal en onvermoeibaar je was voor je ziek werd; ze kunnen er alle twee voor zorgen dat je niet meer kan gaan werken, je jouw huishouden niet meer kan doen, je niet meer kunt sporten en je je nooit meer wakker en uitgeslapen of gewoon gezond voelt.

Hoe intelligent je voordien al dan niet was; je wordt vergeetachtig, je kan niet meer helder denken, je kan niet meer op woorden komen, je verliest de draad in een gesprek of soms ben je zelfs gewoon volledig in de war. Het is moeilijk (of soms zelfs onmogelijk) om eenvoudige dingen te doen zoals lezen of koken.

Ikzelf bijvoorbeeld kan geen maaltijd bereiden zonder dat er iets misloopt als er meer dan één pot of pan op het vuur staat. Ik kan gewoonweg geen twee dingen tegelijkertijd meer doen. Zelfs niet iets “simpels” als aardappelen koken en vlees bakken tegelijkertijd.

Dit is niet psychologisch, een burnout of een depressie, het heeft niets te maken met lui zijn, niet willen of wat zeuren. Dit is het gevolg van dingen die fout gaan in de hersenen en het hele lichaam en net omdat men nog steeds niet weet wat het nu juist is, is het ook moeilijk te behandelen, en tot nu toe niet te genezen.

De weersomstandigheden (koud, warm, vochtig weer), stress (zowel psychisch: spanningen door een bepaalde situatie – als fysisch: wanneer je je been gebroken hebt bijvoorbeeld, heb je lichamelijke stress) en hoe ik met mijn beschikbare energie omga, kunnen de ernst van de symptomen beïnvloeden.
Maar er zijn ook vele momenten dat ik gewoon geen idee heb hoe het komt dat ik er vandaag slechter aan toe bent in vergelijking met gisteren en waarom ik gisteren bijvoorbeeld wel een half uur kon stappen en vandaag amper vooruit kan.

Het komt er eigenlijk op neer dat ik niet alles meer kan doen wat ik wil doen en wanneer ik ze wil doen. Dat ik vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen . Dat ik niet te lang stil kan zitten , maar ook niet te lang kan blijven staan en dat ik niet te veel en te lang kan bewegen. Maar ik heb slechte EN goede dagen: als ik een goede dag heb, kan ik “normale” dingen doen, het kan zijn dat ik daar meer tijd voor nodig heb, of ik doe het in stukjes, maar ik kan dingen doen. En als ik een slechte dag heb … tja … dan doe ik bijna niks .
Ik kan alleen niet op voorhand zeggen wanneer ik een goede of slechte dag heb.