Als de liefde groot is word
ik Mieke genoemd, ik ben getrouwd, geen kinderen (bewuste keuze omwille van
gezondheidstoestanden) in de plaats daarvan wonen we met onze hond en twee
katten (de kids) op de buiten.
Het echt "out" zijn is voor mij begonnen eind november 2004. Maanden daarvoor leefde ik al in een routine van opstaan, gaan werken, thuiskomen en als een blok in slaap vallen. Ik was uitgeput, maar iedereen is wel eens moe, “bijslapen en dat komt wel in orde” dacht ik. Ik ben of beter was ... wat men zegt een carrièrevrouw. Alles moest wijken voor mijn werk. Ik was al jaren abnormaal moe en had last van allerlei kwaaltjes, maar dacht dat dit kwam door het vele werken of door stress of omdat ik ziek (verkoudheid) was. Ik heb ze gewoon genegeerd en ben blijven doorgaan met allerlei pepmiddeltjes. Pijn hier en daar verbeet en negeerde ik als geen ander.
Begin 2004 hadden mijn ventje en ik besloten om het iets rustiger te gaan aandoen en meer tijd te maken voor elkaar en te genieten van het leven. We hebben toen ook bewust stapjes teruggezet op professioneel vlak. Dat is goed gegaan tot april, toen begon ik verschrikkelijke hoofdpijn te krijgen. Ik kon letterlijk niets meer verdragen, geen geluid, geen licht, geen geuren... niets. Ik kon niets meer onthouden, zag heel slecht en heb maanden niet meer kunnen lezen. Ik begon te 'doddelen' als ik sprak, raakte niet meer uit mijn woorden en was regelmatig helemaal in de war. En dan begon de zoektocht... Wat zou dat toch kunnen zijn?? Vele en verschillende testen ondergaan. Omdat er van alles mis was met mijn bloed ben ik uiteindelijk doorverwezen naar de reumatoloog en er werd me aangeraden om een lijstje te maken van alles wat ik vond dat mis was met mij zodat dat ook onderzocht en besproken kon worden. De reumatoloog dacht in de richting van fibromyalgie evoluerend naar CVS, maar mijn toenmalige huisarts had daar geen aandacht aan besteed, laat staan iets van vermeld aan mij. Ik wist dus van niets …
Het echt "out" zijn is voor mij begonnen eind november 2004. Maanden daarvoor leefde ik al in een routine van opstaan, gaan werken, thuiskomen en als een blok in slaap vallen. Ik was uitgeput, maar iedereen is wel eens moe, “bijslapen en dat komt wel in orde” dacht ik. Ik ben of beter was ... wat men zegt een carrièrevrouw. Alles moest wijken voor mijn werk. Ik was al jaren abnormaal moe en had last van allerlei kwaaltjes, maar dacht dat dit kwam door het vele werken of door stress of omdat ik ziek (verkoudheid) was. Ik heb ze gewoon genegeerd en ben blijven doorgaan met allerlei pepmiddeltjes. Pijn hier en daar verbeet en negeerde ik als geen ander.
Begin 2004 hadden mijn ventje en ik besloten om het iets rustiger te gaan aandoen en meer tijd te maken voor elkaar en te genieten van het leven. We hebben toen ook bewust stapjes teruggezet op professioneel vlak. Dat is goed gegaan tot april, toen begon ik verschrikkelijke hoofdpijn te krijgen. Ik kon letterlijk niets meer verdragen, geen geluid, geen licht, geen geuren... niets. Ik kon niets meer onthouden, zag heel slecht en heb maanden niet meer kunnen lezen. Ik begon te 'doddelen' als ik sprak, raakte niet meer uit mijn woorden en was regelmatig helemaal in de war. En dan begon de zoektocht... Wat zou dat toch kunnen zijn?? Vele en verschillende testen ondergaan. Omdat er van alles mis was met mijn bloed ben ik uiteindelijk doorverwezen naar de reumatoloog en er werd me aangeraden om een lijstje te maken van alles wat ik vond dat mis was met mij zodat dat ook onderzocht en besproken kon worden. De reumatoloog dacht in de richting van fibromyalgie evoluerend naar CVS, maar mijn toenmalige huisarts had daar geen aandacht aan besteed, laat staan iets van vermeld aan mij. Ik wist dus van niets …
Het is dan terug even “beter” geweest tot eind november 2004 ...
Ik was toen met de fiets onderweg naar huis nadat ik naar de markt geweest was. En ik kreeg het opeens heel warm ... zo warm dat ik ben moeten stoppen om mijn jas en trui uit te trekken, terwijl het vroor. Maar daarna geraakte ik gewoon niet meer terug op mijn fiets. Ik voelde mij zo zwak, ik kon gewoon niet meer ... Ik heb toen mijn ventje moeten opbellen om mij te komen oppikken en onderweg naar huis was ik zodanig in paniek, dat ik jankte als een klein kind omdat ik niet snapte wat er nu juist aan de hand was ... En pas dan heb ik eigenlijk (moeten) toegegeven dat er iets niet klopte met mij. Ik dacht eerst aan een burn-out, maar dan zou je ook een click moeten gemaakt hebben in je hoofd en overal genoeg van gehad hebben. Ik had helemaal niet genoeg van weet ik veel wat !! Ik genoot van het nieuwe rustigere, plezierigere leven met mijn gezinnetje en ging nog altijd heel graag werken. Alles was perfect voor mij, echt ik moest niets meer hebben. Ik had alles wat ik wou!!
Ik was toen met de fiets onderweg naar huis nadat ik naar de markt geweest was. En ik kreeg het opeens heel warm ... zo warm dat ik ben moeten stoppen om mijn jas en trui uit te trekken, terwijl het vroor. Maar daarna geraakte ik gewoon niet meer terug op mijn fiets. Ik voelde mij zo zwak, ik kon gewoon niet meer ... Ik heb toen mijn ventje moeten opbellen om mij te komen oppikken en onderweg naar huis was ik zodanig in paniek, dat ik jankte als een klein kind omdat ik niet snapte wat er nu juist aan de hand was ... En pas dan heb ik eigenlijk (moeten) toegegeven dat er iets niet klopte met mij. Ik dacht eerst aan een burn-out, maar dan zou je ook een click moeten gemaakt hebben in je hoofd en overal genoeg van gehad hebben. Ik had helemaal niet genoeg van weet ik veel wat !! Ik genoot van het nieuwe rustigere, plezierigere leven met mijn gezinnetje en ging nog altijd heel graag werken. Alles was perfect voor mij, echt ik moest niets meer hebben. Ik had alles wat ik wou!!
Hup … terug naar de dokter … en verder zoeken naar wat er mis kon zijn. En
dan werd ineens de optie van CVS (weer) bovengehaald. En na nog eens allerlei
onderzoeken kwam dan de diagnose van fibromyalgie en CVS. Heel eerlijk, ik had
toen nog nooit van fibromyalgie gehoord en CVS was voor mij iets voor mensen
die liever lui dan moe waren. Kan je geloven hoe schokkend het dan was toen ik
dan te horen kreeg dat ik dàt had?
En sindsdien ben ik dus ziek thuis...
Men heeft ondertussen ook ontdekt dat ik hypermobiel ben en bekkeninstabiliteit heb. IBS (Ook wel prikkelbare darm of spastisch colon genoemd. Kortom … problemen met de darmpkes) is er ook bijgekomen en nog een hoopje andere syndromen. Naast de uitputting en de pijn ben ik overgevoelig aan licht, geluid en geuren en heb ik concentratie, kort termijn geheugen, eet en slaapproblemen. Ik ben ondertussen ook overgevoelig (en allergisch) geworden aan van alles en nog wat. Ik moet oppassen met elke verandering van medicijnen en eten en dergelijke, want mijn lichaam kan het niet hebben als ik iets verander ... Ik ben ondertussen ook gesteriliseerd, want anticonceptie middelen maakten me ziek. Niet dat het nog mogelijk is om mijn ventje elke dag alle hoeken van de kamer te laten zien, maar af en toe gebeuren er toch wel dingen achter de slaapkamerdeur en een ongeplande verrassing is toch wel een no-go voor mijn lijfje.
Men heeft ondertussen ook ontdekt dat ik hypermobiel ben en bekkeninstabiliteit heb. IBS (Ook wel prikkelbare darm of spastisch colon genoemd. Kortom … problemen met de darmpkes) is er ook bijgekomen en nog een hoopje andere syndromen. Naast de uitputting en de pijn ben ik overgevoelig aan licht, geluid en geuren en heb ik concentratie, kort termijn geheugen, eet en slaapproblemen. Ik ben ondertussen ook overgevoelig (en allergisch) geworden aan van alles en nog wat. Ik moet oppassen met elke verandering van medicijnen en eten en dergelijke, want mijn lichaam kan het niet hebben als ik iets verander ... Ik ben ondertussen ook gesteriliseerd, want anticonceptie middelen maakten me ziek. Niet dat het nog mogelijk is om mijn ventje elke dag alle hoeken van de kamer te laten zien, maar af en toe gebeuren er toch wel dingen achter de slaapkamerdeur en een ongeplande verrassing is toch wel een no-go voor mijn lijfje.
Omdat ik altijd een “problemsolver” ben geweest, ben ik direct beginnen
rondkijken en zoeken naar dingen die me konden helpen van zodra ik wist wat ik
nu juist allemaal had. Ik heb ondertussen al een hoop dingen uitgetest en
uitgeprobeerd op allerlei gebieden (gewone en alternatieve geneeskunde) en ik
heb nu zo een aantal dingen gevonden om op zijn minst te kunnen leven met de
ongemakken van mijn ziek zijn en een “halftijds” leven te hebben (Ik slaap nog
altijd een paar uur bij in de namiddag). En ja … soms denk ik wel terug aan de tijd
toen ik “goed” was en kan ik het moeilijk hebben als ik dit of dat niet kan
doen of verga van de pijn of volledig “leeg” ben nadat ik iets leuks gedaan heb
… Maar ik heb geleerd om blij te zijn met wat ik nog wel kan doen en de dingen
die ik terug zelf kan doen. Wat ik gedaan heb, heb ik gedaan en niets of niemand
kan dat nog van me afpakken! Daarnaast blijf ik hopen dat ik ooit terug beter
ga worden zodat ik terug min of meer normaal kan functioneren en terug kan gaan
werken.
Ik vind het super voor diegenen die nog steeds kunnen werken. Ik ben er zelfs jaloers om, eerlijk gezegd. Maak alleen niet de fout die ik gemaakt heb door tot het alleruiterste te gaan. Ik kon een hele tijd niet uit mijn bed, en heb de wereld leren kennen vanuit het standpunt van mijn hond en katten, toen ik me alleen maar op handen en knieën kon voortbewegen van de pijn. Waarbij ik meestal dan ook nog eens de slappe lach kreeg, want de beestjes begrepen niet wat ik daar zat te doen … Let wel, ons ziek zijn hangt van persoon tot persoon af en ik heb gewoon de pech dat ik het erg had. Ik zeg niet dat jij ooit op handen en knieën gaat rondkruipen hé ;-) Hoe moeilijk soms ook: blijf proberen te genieten!
Ik vind het super voor diegenen die nog steeds kunnen werken. Ik ben er zelfs jaloers om, eerlijk gezegd. Maak alleen niet de fout die ik gemaakt heb door tot het alleruiterste te gaan. Ik kon een hele tijd niet uit mijn bed, en heb de wereld leren kennen vanuit het standpunt van mijn hond en katten, toen ik me alleen maar op handen en knieën kon voortbewegen van de pijn. Waarbij ik meestal dan ook nog eens de slappe lach kreeg, want de beestjes begrepen niet wat ik daar zat te doen … Let wel, ons ziek zijn hangt van persoon tot persoon af en ik heb gewoon de pech dat ik het erg had. Ik zeg niet dat jij ooit op handen en knieën gaat rondkruipen hé ;-) Hoe moeilijk soms ook: blijf proberen te genieten!
Ik ben ondertussen op
een punt in mijn leven gekomen, waarbij ik niet meer al mijn energie wil
besteden aan het zoeken naar oplossingen om “beter te worden” of te “ genezen”.
Ik gebruik mijn kostbare energie om NU te leven. Om te genieten van de dingen
die ik nog wel kan doen. Niet te veel nadenken en zorgen maken over morgen.
Dit wil niet zeggen dat ik gestopt ben met het beter willen worden, of met het werken aan het beter worden, of dat ik het opgegeven heb. Wat ik heb is iets chronisch, dat wil dus zeggen “ langdurig”, “voortdurend”, “ aanhoudend”, “van lange duur”. Ik heb een aantal dingen gevonden die me helpen met het “leven met” (Niet vergeten dat ik al sinds 2004 ziek ben, ik heb ondertussen wel alles geprobeerd wat er te proberen viel) en ik neem de dag zoals hij komt.
Dit wil niet zeggen dat ik gestopt ben met het beter willen worden, of met het werken aan het beter worden, of dat ik het opgegeven heb. Wat ik heb is iets chronisch, dat wil dus zeggen “ langdurig”, “voortdurend”, “ aanhoudend”, “van lange duur”. Ik heb een aantal dingen gevonden die me helpen met het “leven met” (Niet vergeten dat ik al sinds 2004 ziek ben, ik heb ondertussen wel alles geprobeerd wat er te proberen viel) en ik neem de dag zoals hij komt.
Humor houdt ons (of mij in ieder geval) recht. Wij hebben er hier zelfs een
spelletje van gemaakt; wanneer ventje thuis komt van het werk is 1 van de
eerste vragen "En? Wat heb je vandaag uitgespookt??" Want er
gaat geen dag voorbij dat ik niet 'blooper'.
Hobby's (naargelang mijn kunnen): fotografie, creatief bezig
zijn, schrijven en wandelen met de hond. Mijn glas is half vol, niet half leeg
en ik zie liever de humor in dingen ipv. te verdrinken in zelfmedelijden.
x
Geen opmerkingen:
Een reactie posten