zaterdag 25 april 2015

Scherven brengen geluk

“Neee!! Niet doen!!”, gilde ik nog in paniek. Maar het was te laat … Hij sprong in de diepte en toen ik eindelijk naar beneden durfde te kijken zag ik zijn levenloos, gebroken lichaam liggen … Het was dan ook een serieuze sprong die hij gemaakt had … Allerlei gevoelens gingen door me heen. Ik voelde me verdrietig, maar was ook wel boos en teleurgesteld …  “Waarom?? Waarom toch??”
Maar hij kon niet antwoorden …

… want “hij” was één van mijn lievelingsborden en borden kunnen immers niet praten lieverds.

Ik vind dat ik vrij goed functioneer in mijn eigen leefwereld, lees tussen de vier muren en in de tuin. Ik kan me behelpen met allerlei trucjes en heb geleerd me niet meer druk te maken in dingen die niet lopen zoals ik wil.
Kan ik vandaag het tapijt niet stofzuigen? Dat is dan jammer, dan blijft het maar zo tot wanneer het me wel lukt. Is het te zwaar om de trap op te gaan? Dan kruip ik maar op handen en voeten naar boven. 
Ik heb vooral geleerd dat ik keuzes moet maken. Elke dag opnieuw . Wat ga ik doen? Dit of dat? Ga ik na het eten afwassen of ga ik wandelen met de woef?  

En nu komt de kleine “maar” …
Als ik me na een slechte periode beter voel heb ik soms de neiging om  “Keuzes maken?? Pfft, dat is voor watjes en ik ben toch geen watje zeker, ik ben een superwoman!” te denken …
Dus op een beter moment, besloot ik toch maar wat af te wassen nadat ik terug was van de ochtendwandeling met de woef en tja … 

Uiteindelijk waren er 2 slachtoffers gevallen … Ik denk dat bord 2 gewoon te veel verdriet had en besloot bord 1 te volgen …

R.I.P. bord 1 en 2

“En waar ging je de mist in, Mieke?”, vroeg ventje me plagerig. En hij beantwoordde zijn vraag ook zelf:  “ Inderdaad, je was aan het denken …”
Het enige wat ik kon antwoorden was … mijn tong uitsteken.

Scherven brengen geluk, niet?

Joepie, beter weer!

Na regen komt zonneschijn, na de winter komt de lente!
Hoe meer duellen de zon van het grijze wolkendek wint, hoe warmer het begint te worden.  
Net als de natuur, lijkt mijn lijfje ook langzaam te ontwaken. Ik begin langzaamaan terug meer energie te krijgen en minder pijntjes te hebben. 
Ha! Nog even en ik huppel hier rond als een jong konijntje!

Figuurlijk dan toch … “Rustig aan, konijntje!”. 
Eerst proberen om toch nog wat meer energie op te bouwen en wat minder pijn te hebben, zodat ik de pijnstillers wat kan afbouwen. 
Konijntje gaat ook één keer per week naar de kinesist, probeert zoveel mogelijk te genieten van de natuurlijke vitamine D  en eet flink haar worteltjes …



Ik zal mezelf nog eens herhalen: “Joepie!”

zondag 5 april 2015

Lamlendig of wat dan ook …

CVS/Fibro met herfstige en winterige dagen? Neen, niet goed ...
Gewrichten waarin de pijn op hol slaat en uitstraalt,
spieren die opspelen waar ik nog niet eens het bestaan van afwist.
Niet echt ziek zijn, maar ook niet gezond.  
Niet gewoon een beetje moe, maar doodop.
Niets kunnen verdragen; geen geluid en geen licht, overgevoelig zijn om het mooier uit te drukken.
Eerst te koud en bibberen, kippenvel,
dan weer te warm en klammig zijn en zweten als een paard … Bweik!!

Er gebeurd niets zinnigs in mijn hersencelletje, mijn hoofd lijkt wel een grote witte doos met allemaal felgekleurde balletjes die rondspringen.
Ik wil naar muziek luisteren, maar ik word er draaierig en misselijk van,
Ik wil lezen, maar de letters dansen voor mijn ogen,
Ik wil schrijven, maar staar naar het lege blad,
Ik wil iets creatiefs doen, maar ik kan me niet concentreren,
Ik wil … gewoon iets doen, maar het lukt me niet.

Wanneer je doodop bent en pijn hebt, vliegt de tijd. Er is zoveel dat ik zou willen doen, maar ik heb er gewoon geen tijd voor.
Ik raak niet uit mijn bed. Te stijf, te moe, ik val zo terug in slaap.
Ik stuntel richting middagmaal, omdat ik tegen de slaap vecht en dan is mijn dag al half voorbij.
Ik slaap 2 uurtjes na de middag en sleep mij vooruit tijdens de namiddagwandeling met de hond. Ik moet blijven bewegen, anders worden de ongemakken nog erger.
Tijdens het avondmaal ben ik zo moe dat ik al terug wil gaan slapen.
Ik sukkel eindelijk in mijn sofa/bed en val als een blok in slaap,
Voor een paar uur.

Dan ben ik alweer wakker,
omdat ik niet goed lig,
omdat de pijn of kramp mij wakker maakt,
omdat ik naar de kleine kamer moet,
omdat het kleinste geluid mij wakker maakt,
omdat … Ik niet veel nodig heb om wakker te worden hoewel ik doodmoe ben … 

Het zal wel weer voorbij gaan hoor, eens we beter weer hebben,
maar gewoon dat gevoel van rusteloos te zijn en van alles te willen doen, maar te moe zijn om iets te kunnen doen … Niet leuk.

donderdag 2 april 2015

Cryptotetanietest (vervolg begin maart)

“Ik ben toch nog op tijd hé?”, vroeg ik ongemakkelijk. Ik haat het om ergens te laat te komen, zelfs ‘net op tijd komen’ is mijn ding niet. Ik ben er liever wat vroeger.
“Ja hoor, juist op tijd. Ik maakte me al zorgen dat je het vergeten was of zo.”
“Haha, neen hoor, maar het verkeer was drukker deze keer.”
Ze begreep het en gaf een uitleg die moest verklaren wat de oorzaak was van het drukkere verkeer, maar die ben ik al kwijt …

“Zullen we er dan maar aan beginnen?”, vroeg zij.
Het liefste had ik “Oh neen dank je. Ik ga wel terug naar huis.” geantwoord, omdat ik wist wat er ging gebeuren en wat de gevolgen gingen zijn de volgende dagen. Het heeft zo zijn voordelen om je lichaam te kennen …  Maar natuurlijk kon ik dit niet antwoorden, dus knikte ik maar en begon me uit te kleden.

 Ze legde kort uit hoe de test zou verlopen en was ook eerlijk genoeg om te zeggen dat het bij sommige mensen wat pijnlijk kon zijn. Dat apprecieerde ik wel. Ik wist het natuurlijk wel al, maar ‘eerlijk duurt het langst’ en dat vond zij dus ook.
Een EMG-test dient om te onderzoeken of er iets mis is met de zenuwen en de spieren, een cryptotetanietest dient om te zien of er iets misloopt met de communicatie -zeg maar- tussen de zenuwen en de spieren.

Met een bloeddrukmeter wordt je arm afgespannen gedurende 10 minuten en er wordt een naald die verbonden is met het meettoestel ergens onderaan aan je duim gestoken (even diep zoals bij de EMG, wowzie!).  
De juiste plaats kan ik me niet meer herinneren. Ik zie nu -een maand later- nog steeds 2 stipjes waar er een naald gestoken heeft en vermits er voor de EMG-test daar ook een naald gestoken heeft … Maar ik wijd te veel uit …

Tien minuten wachten duurt al lang. Tien minuten wachten met een arm die afgespannen is, waardoor je allerlei vreemde dingen begint te voelen in je arm (Je arm wordt koud, begint te kloppen, begint pijn te doen, …) en dan die naald niet vergeten, duurt héél lang. 
De dokter knoopt wel een gesprekje aan tijdens het wachten en ik merk dat ze het gewoon is om mensen af te leiden en gerust te stellen, maar ik blijf toch wel goed beseffen dat ik daar op die tafel lig.

Wanneer die 10 minuten voorbij zijn, gaat het ineens allemaal heel snel. Althans zo leek het wel. De bloeddrukmeter wordt losgemaakt, je krijgt allerlei sensaties in je arm (koude, prikkelende, warme, brandende, …). Leuk is anders, wow! Dat meettoestel maakt ondertussen allerlei kloppende geluiden die luider en sneller gaan. De dokter heeft op een gegeven moment het geluid zelfs stiller gezet, zo luid was dat kloppen …
Dan moet je bewust hyperventileren, je weet wel snel en paniekerig ademen,  en het effect daarvan wordt ook gemeten via die naald aan je duim.
En dan was het gedaan. Oef!

Ik vind van mezelf dat ik heel flink geweest ben tijdens deze (pijnlijke) test. Applaus voor mezelf!
En zoals je wel kan raden testte ik positief. Het beestje noemt neuromusculaire overprikkelbaarheid. Het komt erop neer dat er iets fout loopt in de verbindingspunten tussen de zenuw en de spier, waardoor de spieren (want dit is over mijn hele lichaam) altijd gespannen zijn (onder verhoogde stress) en daarvan komt de pijn.
Ik was heel blij dat ik eindelijk zwart op wit bewijs ging hebben dat mijn pijn echt is. Het maakt me niet uit of het veroorzaakt wordt “tussen mijn oren” of dat het komt door iets dat fout loopt … Het is “gemeten”.  

We (dokters en ik) moeten dus op zoek gaan naar manieren om de spanning van mijn spieren te krijgen en om mijn hersencelletje (!) af te leren om verkeerde signalen te sturen via de zenuwen.
Wat de dokter normaal voorschrijft aan patiënten in mijn situatie is magnesium, een antidepressiva en een kalmeringsmiddel en iets doen om te ontspannen zoals bijvoorbeeld yoga.

Door de fibromyalgie neem ik al een antidepressiva in een lage dosering. Het helpt me de fibro-pijn onder controle te houden. De pijn is er nog, maar ze is draaglijk bij manier van spreken.
Ik neem ook dagelijks magnesium, omdat het helpt tegen de pijn en de spierkrampen. Het zorgt ervoor dat ik geen “dansende benen” heb ’s nachts. Ook wel gekend als Restless legs-syndroom (rusteloze benen), maar ik vind “dansende benen” nu eenmaal leuker klinken.
“Oei en dan nog zo’n sterk positieve crypto-test” was de dokter haar reactie.

Mijn spierontspanner (voor mijn rug) werd uit de handel genomen waardoor ik nu een kalmeringsmiddel in huis heb, in geval van. De dokter raadde me aan om ze toch te nemen gedurende een tijd. Ik was er niet scheutig op en, na het erover gehad te hebben met mijn huisarts, toch maar besloten om het niet te doen. Ik ga eerst op een andere manier proberen om mijn spieren te ontspannen. Omdat ik al veel pillen slik op een dag om de dag zo goed mogelijk door te komen en omdat ik bang ben om te afhankelijk te worden van sommige medicatie (zoals pijnstillers en kalmeringsmiddelen), probeer ik deze altijd tot een minimum te beperken. Daarom dat ik het niet zie zitten om ook nog dagelijks een kalmeringsmiddel te slikken.

Yoga zag ik helemaal niet zitten, omdat ik ten eerste hypermobiel ben (te soepele gewrichten heb) en sowieso al moet opletten wat ik doe met mijn gewrichten en dan zwijg ik nog over het samenzitten in een ruimte met allerlei mensen en hun geuren en blote voeten. Bweik!

In samenspraak met de huisarts dus besloten om alles te houden zoals het was (wel magnesium licht verhogen) en naar de kinesist gaan voor relaxatietherapie i.p.v. yoga en zien wat dat geeft.