12 mei, “mijn dag”

Ik heb me nooit gerealiseerd wat ik allemaal vanzelfsprekend vond. Gewone dingen doen zoals bijvoorbeeld  goed slapen, een dagje shoppen, gaan werken, zelfs een douche nemen …

Tot alles een uitdaging werd …

Eerst en vooral is 12 mei de internationale dag van de verpleegkundigen en verzorgenden, maar daarnaast is 12 mei een aantal jaren geleden ook uitgeroepen tot Internationale ME/CVS en Fibromyalgiedag.

Bij deze ga ik dus lekker egoïstisch doen: volgende week dinsdag is het “mijn dag”! Feestjeuh!!

Neen, dat “feestjeuh” was maar een grapje…  “Mijn dag” is er vooral gekomen om het chronisch vermoeidheidsyndroom en fibromyalgie onder de aandacht te brengen en om begrip te vragen. Om mensen bewust te maken dat die ziektes bestaan en echt zijn. Dat het niet gewoon maar luie-wijvenziektes zijn.

Ik besef ook maar al te goed hoe verwarrend het allemaal kan zijn voor gezonde mensen, omdat het hier over zogenaamde “onzichtbare” ziektes gaat.

Ik zie er niet ziek uit (Hoewel ik er al beter uitgezien heb … Ah, ijdelheid ..) en op een zeldzame goede dag ga ik ervoor! Ik vergeet dan wat mijn grenzen zijn, ik negeer ze eigenlijk en forceer mezelf en het lijkt wel alsof er niets mis is met mij.

Zelfs de mensen in mijn eigen omgeving kunnen niet altijd zien hoe ziek ik eigenlijk wel ben. Gewoon omdat op de slechte dagen, wanneer de pijn te erg is of wanneer ik uitgeput ben (en dan geen dappere snoet kan opzetten of een glimlach kan faken), ik thuis blijf en me afzonder.

Ik zou hier vandaag opnieuw in het lang en het breed kunnen vertellen wat CVS en fibro eigenlijk zijn, maar omdat je mijn avonturen volgt ga ik er vanuit dat je nieuwsgierig genoeg was om mijn “Wie ben ik?” en “Wat heb ik?” pagina’s te lezen.

Moest ik me echter vergist hebben, hier volgen de links: Wie ben ik?  Wat heb ik?

Dus in het kort en het smal (Heb je hem? Niet in het lang en het breed -hehe):

Denk even terug aan de tijd dat je de griep had. Je voelt je ziek, slap, lusteloos, ‘lamlendig’, ... Alles doet pijn, je hebt koorts, hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn, … Je zou wel dingen willen of moeten doen, maar het gaat niet.

Probeer je nu voor te stellen dat dit niet een paar dagen tot een week duurt, maar altijd. Dag in dag uit, week na week, maand na maand, jaren …

Vergeet-ME-nietjes, symbool voor cvs/ME

Welkom in de wereld van een CVS- en/of fibromyalgiepatiënt!