Eindelijk gelukt!

Vannacht met tranen in mijn ogen moeten toegeven dat het me nog altijd niet gelukt was.

“Waarom vraag je me niet gewoon om te helpen?”

“Ik weet het, maar ik wil het zo graag zelf doen … Ik moet dit toch zelf kunnen doen?

Morgen doe ik het! Al is het het enige wat ik morgen doe!”

Ik wou het vrijdag doen na het afwasje, maar ik had zelfs geen energie om op te staan.

Zaterdag heb ik bijna de hele dag geslapen, te moe en te veel pijn ...

Zondag vol goede moed opgestaan. Eerst wandelen met de hond en dan zou ik het doen! Mis poes!

Maandag ook niet gelukt, ik voelde me echt als een fiets met platte banden … 

Je wil wel, maar het gaat zo moeilijk …

Maar vandaag is het me echt eindelijk gelukt!

Na ons babbeltje vannacht nog een beetje kunnen slapen en vanmorgen vastberaden wakker geworden. Ik heb geen energie verspilt; ben niet eerst naar de keuken gegaan, maar ik ben direct naar de badkamer gegaan … 

Om te douchen!

Alles wat ik nodig heb klaargelegd en dan gaan zitten om me uit te kleden. Pyjama uitdoen lukt, het onderlijfje daarentegen … Het lukte me nog net om het over mijn hoofd te trekken en dan zat ik vast … met mijn armen naast mijn hoofd in mijn onderlijfje … Geen kracht meer om het verder over mijn hoofd te trekken. 

“Sh*t!” 

Ik probeer rustig te blijven en te bedenken hoe ik mezelf kan bevrijden. Ja, bevrijden, want ik zat echt vast … Even voorover buigen zodat ik mijn armen kan laten rusten, want deze houding doet geen deugd.

Wanneer ik terug wat energie heb, begin ik te kronkelen en te draaien tot er beweging komt in het onderlijfje en na een tijdje ben ik bevrijd. Opluchting!

Nu even rusten en op adem komen, ik ben niet alleen uitgeput, mijn armen doen pijn. Ik kan nog net mijn badjas tegen me aandrukken (geen pif meer om die om me heen te slaan) en blijf zo een tijdje zitten.

De rest gaat vlotjes uit en ik stap naar de douche. Ik zet de kraan aan en wacht even met de douche sproeier in mijn hand tot het water warm genoeg is.

Gelukkig heb ik een handdoek neergelegd zodat ik in de douchebak kan zitten, want op de stoel zitten (laat staan rechtstaan) kost te veel energie.

Eens ik neerzit met gestrekte benen en met een handdoek onder mijn knieën; eerst nog de sterkte van de waterstralen regelen, want te harde stralen voelen aan als naaldenprikken voor mij en dan kan ik er eindelijk aan beginnen.

Het allereerste wat ik doe is mijn haar wassen. Ik maak mijn haar nat met de sproeier in mijn hand, leg de sproeier neer en doe wat shampoo in mijn hand.

Ik verdeel de shampoo over mijn haar en begin te wrijven.  Niet masseren of schrobben, gewoon wrijven. Na een paar seconden moet ik al stoppen door de pijn in mijn armen, ik rust even en doe dan voort. Enzoverder enzovoort tot mijn hele hoofd gewassen is. Terug mijn armen even laten rusten en dan mijn haar uitspoelen.

De rest van het ‘wasgebeuren’ verloopt op dezelfde manier: een beetje wrijven, een beetje rusten, enzoverder enzovoort tot ik helemaal gewassen ben.

Dan is het terug rusten en ga ik in één vlotte beweging rechtstaan … Haha, lees: ik kruip recht en spoel me af. Ik draai de kraan dicht, stap uit de douche, doe mijn badjas aan en … Ja hoor, ik ga zitten en rusten.

Dan droog ik me al zittend verder af en kleed me aan. Ik buig voorover om mijn haar droog te wrijven met een handdoek en dan ben ik klaar.

Het was half acht toen ik eraan begon, nu is het iets na negen uur.

En wanneer zelfs douchen te veel is: kattenwasjes aan de lavabo en wanneer dat niet gaat vochtige babydoekjes. Mijn haar sowieso 1 keer per week meestal door ventje.  Geen haardroger, want haardroger = hoofdpijn. 

Deurtje open en weer toe

Als wij op vakantie gaan, stuur ik ook altijd een postkaartje naar mezelf. Gewoon, omdat ik het leuk vind om een herinnering te hebben. Vandaag heb ik eindelijk (na een maand!) mijn postkaart uit Spanje gekregen. Olé!

Ja, begin september zijn we terug voor een week naar Spanje geweest. Ginds vrienden wonen hebben, maakt het twee keer op een jaar gaan natuurlijk iets makkelijker te regelen hé.

Maar voor ons is het ook gewoon beter: wij moeten de kids (onze beestjes) niet al te lang missen, in plaats van één keer kunnen wij twee keer even weglopen van de dagelijkse sleur (en geloof me, het was echt nodig) en het is natuurlijk volop genieten van de vitamines zon en zee.

Want net als in juni was het gewoon top! In de allereerste plaats op het vlak van mijn gezondheid.

Ik weet dat het niet makkelijk is om je voor te stellen hoe het is om altijd pijn te hebben, om je altijd ziek te voelen, om altijd uitgeput te zijn. Maar dat is wel mijn leven, zelfs als jij het niet kan zien.

En ja, je leert ermee leven -je hebt geen andere keuze- maar als je dan even pijnvrij bent … Olé!

Het lijkt dan wel alsof iemand het deurtje van de vogelkooi opengezet heeft en je geniet volop van de symbolische vrijheid:

Naar de drukke markt gaan, een kleedje passen en kopen.

Strandwandelingen maken op blote voeten.

Een fiets huren en naar het dichtstbijzijnde dorp fietsen.

Mijn verjaardag vieren door uit eten te gaan met een groep van 10 vrienden.

Allemaal dingen die ik niet zomaar kan doen wanneer ik verga van de pijn en overgevoelig ben aan van alles en nog wat. Laat staan allemaal in één week!!
Ja hoor, ik ga het nog eens zeggen: Olé!

Eens we terug waren in Belgenland was het al vlug snotteren en niezen en zat het vogeltje al vlug terug in haar gouden kooitje. Een keelontsteking hier, een snotvalling daar, Virussen en bacteriën overal en ze willen maar niet weg hé!

Eerst dacht ik nog lachend: “Joepie! Net als ieder ander mens ben ik gewoon normaal met een normale ziekte!”. Maar na verschillende weken van “normaal” ziek zijn bovenop de teruggekeerde ongemakken, vind ik dit -eerlijk gezegd- toch niet zo fijn meer.

Uitzieken, niets aan te doen. Dus naast het slikken van allerlei hulpmiddeltjes om tegen al die stoute beestjes te vechten, zal ik nog eens van mijn citroenthee met honing drinken .. Kleine olé ;-)

Mysterie van de week

Zoals elke morgen op een werkdag ging ik mee naar buiten om ventje uit te zwaaien.
Die ochtend vond ik het toch maar frisjes ...
Bleek dat ik zonder mijn pyjamabroek aan het rondlummelen was.
Waar was mijn pyjamabroek??

Bibberend mijn hele sofa/bed afgezocht: in, onder, achter, opzij ... Me ondertussen afvragend wat ik uitgespookt had tijdens mijn slaap.
Maar ik vond hem niet. Hij was gewoon ... verdwenen.

Dan maar naar de badkamer gegaan om een andere uit de kast te halen ...
En wat lag daar op mijn stoel?
Ja hoor, de verdwenen pyjamabroek!
En mijn pyjamahemd??
Ongerust keek ik naar beneden om te zien of ik wel IETS aanhad ...

Grote opluchting: ik had met mijn slaapkop niet door dat ik een slaapkleed aanhad in plaats van een pyjama.

Me vervelen? Ik?? Nooit!

Kijk eens naar het vogeltje!

Nogmaals, genieten van de kleine dingen moeten we doen en dat probeer ik ook volop te doen. Het is niet altijd even makkelijk, maar kijk eens ... Dingen die ik gedaan en gezien heb (en natuurlijk foto's van genomen) op mijn dagelijkse wandelingen ondanks mijn beperkingen.

"Weerschijnvlinder gespot in " Het Zegbroek";
De weerschijnvlinder is één van onze mooiste maar tevens zeldzaamste dagvlindersoort in Vlaanderen!" - Natuurpunt Tremelo

De Spaanse zee

De zomer is op vakantie (Dijledijk)

Quality time met de woef

Samen zonnen in "Het Zegbroek"

Koud!

Ochtend in de zon

zonsopgang

Gehakkelde Aurelia in "Het Zegbroek"

Mijn spiekbrief

Toch even over nagedacht of ik het wel zou delen, omdat dit echt persoonlijk en confronterend is. Uiteindelijk besloten het wel te doen, misschien net omdat het zo persoonlijk en confronterend is.

Update juni 2015

Nog onhandiger geworden (meer sneetjes, brandwondjes, blauwe plekken, bulten, verstuikingen)

2 x hard gebotst met mijn hoofd: Februari met hond, lichte hersenschudding en begin mei gevallen en tegen muur gebotst en hoofd naar achteren, opnieuw hersenschudding en verschoven nekwervel.

Ik heb problemen met mijn zicht (wazig zien, niet goed zien), maar volgens oogarts is er niets mis met mijn ogen en concentratieproblemen (waardoor ik heel vlug afgeleid ben, terwijl ik iets doe of in een gesprek ben).

Paniekaanvallen sinds eind vorig jaar: situaties waar ik bang word (bijvoorbeeld drukte, veel mensen in warenhuis) of pijn krijg (bijvoorbeeld tandarts) geven hartkloppingen, duizeligheid (net niet flauwvallen), beklemmend gevoel, hyperventileren.

Ofwel vermijd ik die situaties (bijvoorbeeld: ik blijf thuis en ga wandelen op plaatsen en tijdstippen om mensen te vermijden) en als het echt niet anders kan, ontwijk ik die situaties (bijvoorbeeld: ik ga met de fiets naar de kinesist (10 minuutjes), maar ik ben bang van het verkeer dan stap ik af en ga ik te voet verder omdat ik niet meer verder durf fietsen).

Ik voel me niet goed in mijn vel, omdat het fysiek slechter gaat ivm. vorig jaar (meer pijn en uitgeput). Ik probeer positief te blijven, maar het wordt moeilijker. Vorig jaar was het me eindelijk gelukt om dagelijks een volledig uur te wandelen, naast het half uur wandelen ’s morgens (wel ipv. van mijn hobby’s en het huishouden en nadien rusten, maar ik kon een volledig uur wandelen.). Ik kan nu maximum een half uur wandelen naast het half uur ’s morgens (en blijf/kan even weinig doen in het huishouden en hobby’s).

Medicijnen en vitaminen

Dagelijks: Paroxetine (30mg), Gambaran (2 x 500mg/d), Tradonal retard (2 x 50mg/d), Magnesium, B-fact forte, multivitaminen, Paracetamol (2 x 1g/d)

Indien nodig: extra Paracetamol 1g, Zantac, Buscopan

Symptomen

-Overgevoelig aan licht, geluid en geur (geeft hoofdpijn, misselijkheid, duizelig)

-Overgordijnen altijd dicht, draag muts en zonnebril in huis om tv te kijken (door hoofdpijn),

-Geen radio, muziek, tv heel zacht

-Te warm, te koud, koortsig gevoel

-Slecht slapen, dikwijls wakker tijdens slaap door verkrampte armen en/of benen of pijn

-Gevoelige maag en darmen, krampen en misselijkheid, Moeite met eten (door de geur van pas gekookt eten en ook omdat het zo’n inspanning is.)

-Uitgeput

-Geheugen- en concentratieproblemen

-Keelpijn Hoofdpijn Rugpijn Heuppijn

-Pijnlijke klieren (keel, oksel)

-Overal pijn (spier- en zenuwpijnen)

-Ik voel me de hele dag door belabberd, duizelig, draaierig

Dagindeling (24h)

Aantal uren echt slapen: 7h (5h verspreidt tussen 21h tot 5h en 2h van 14h30 tot 16h30)

Aantal uren neerliggen zonder te slapen: 11h (verspreidt door de dag en vanaf 17h tot bedtijd). Hier is ook het neerliggen bij omdat ik niet kan zitten door pijn in mijn heup en mijn rug (plat met kussen onder de benen voor comfortabelere houding) bij.

Aantal uren zitten zonder activiteit: 1h als rustpauzes verspreidt over de dag na een activiteit

Aantal uren zitten en actief bezig zijn: 3h verspreidt over de dag, maximum half uur en dan moet ik gaan liggen door de pijn, ik doe langer over een activiteit in vergelijking met vorig jaar (pc, koken, afwassen, geheugenoefeningen en andere oef)

Aantal uren actief te been: 2h verspreidt over de dag (wandelen, rusten, opruimen, rusten, oefeningen)

Dagactiviteiten

Huishoudelijke activiteiten: 2h verspreidt over dag (lichte activiteiten zoals tafel opruimen, koken. 1 zware activiteit om de 2 dagen zoals stofzuigen, borstelen, afwas)

Hobby’s: 1h (pc: informatie opzoeken, lezen, mailtje sturen) met pauzes

Sport: ’s morgens wandeling 30 min, namiddag wandeling 30 min, stretchoefeningen en lichte oefeningen om in beweging te blijven. 1 x per week naar de kinesist met fiets (2 x 10 minuten).

Slaap

Slaapkwaliteit:  slecht

Inslaapproblemen: dikwijls 

Doorslaapproblemen: altijd

Wakker van de pijn: dikwijls 

Slaap overdag: altijd (maar niet meer dan 2h per dag)

To be or not to be

De controle zelf is "goed" verlopen als in ik ben nog steeds op invaliditeit .. Het is altijd een dubbel gevoel voor mij, enerzijds hoop je dat ze geloven dat je ziek bent en anderzijds zou je toch heel graag weer kunnen gaan werken ...

Waar ik een hekel aan heb, is dat je geen vaste afspraak krijgt. Je krijgt een brief waarin staat dat je je die dag om dat uur daar moet gaan aanbieden, maar verschillende mensen krijgen diezelfde brief. Je zit dan in die te kleine wachtruimte, tussen al die vreemde mensen geplakt, te wachten tot het jouw beurt is. Sommige van die mensen zijn lawaaierig, anderen hebben een geurtje, sommigen zitten daar te hoesten en te kuchen en anderen zitten daar te kreunen en te steunen … En iedereen zit daar met een smartphone of tablet te spelen, Daar zit ik dan; stilletjes en gespannen op mijn stoel elk contact vermijdend met die andere mensen, te hopen dat het vlug mijn beurt is zodat ik daar weg kan.

Waar ik me ook aan kan ergeren is dat sommige mensen met elkaar praten over de controle en er zijn er elke keer weer bij die hopen dat de dokter niet te streng en “ambetant” is. “Want het is binnenkort Rock Werchter en ik heb geen zin om verlofdagen op te nemen om daar naartoe te kunnen gaan.”. Ter info: Rock Werchter is dus een muziekfestival dat 4 dagen duurt …

En dan heb je dus bibi die zich schuldig voelt omdat ze nog altijd niet kan gaan werken … Neen, ik vind dit allemaal niet leuk …

Waar ik nu wel om kan lachen terwijl ik terugdenk aan die dag is dat de dokter me vroeg hoeveel ik woog. “Oh, nog steeds hetzelfde als vorig jaar: 65-66 kg.”, antwoordde ik. “Ja, maar het is ondertussen al 2 jaar geleden dat je nog moest komen en toen woog je 63-64 kg.”, antwoordde de dokter en keek me vragend aan. “Oh … Maar vorig jaar woog ik ook 65-66 kg hoor.”, was al wat ik kon antwoorden. Ze heeft er niets meer over gezegd, dus ik veronderstel dat het goed was ..

“Ik zie ook dat jij nog altijd winterkleren draagt. Heb je het echt zo koud, want het is toch een mooie dag vandaag?”

“Wil je mijn handen eens voelen?”

Ze voelt aan mijn handen …

“Ja, je hebt echt koud. Dat zal ook wel niet plezant zijn, want het is echt een mooie dag vandaag.”

“Denk je?”, dacht ik bij mezelf.  

Zag je dat?

Daar vloog alweer een dag voorbij!  Dagen worden weken en weken worden maanden en ondertussen is het alweer 2 maanden geleden dat ik hier nog iets geschreven heb.

Eind juni zijn we op vakantie geweest in het zonnige en warme Spanje en het was fantastisch! De dagelijkse temperaturen rond de 32 graden hebben de fibro K.O. gemept! Geen pijn en ik had meer energie.

Wat een opluchting voor me was, omdat ik een zware en moeilijke periode had de maanden voordien. Het voelde aan alsof mijn lijfje het gevecht aan het opgeven was: altijd over-oververmoeid en uitgeput en de pijn … Wow!

Waardoor ik aan mezelf begon te twijfelen, begon te piekeren en me begon zorgen te maken of dit nu de manier van leven ging zijn voor de rest van mijn leven. Ik had geen dipje meer, ik had een dip.

Omdat we een “echte” vakantie hadden van 8 dagen (in vergelijking met het lange test-weekend vorig jaar toen het uitproberen was hoe mijn lijfje op een reis en verblijf in Spanje zou reageren), was alles wat met mijn gezondheid te maken had deze keer beter ingecalculeerd en gepland.

Zo hebben we bijvoorbeeld elke dag een wandelingetje op blote voeten in zee gemaakt. Geen idee of het echt ontgiften was (Een paar mensen hadden me aangeraden om op blote voeten in  zee te lopen om te ontgiften.),  maar de dagelijkse massage van het zeewater deed me wel deugd en ik vond het gewoon fijn om te doen. Een beetje het kleine kind in mij dat naar boven kwam.

En zoals de echte Spanjaarden hielden we ook een siësta in de namiddag, waardoor ik kon genieten van de zachte avonden zonder onmiddellijk uitgeput te zijn.

met de blote voeten in de zee

De dagen voor we naar Spanje vertrokken waren hectisch voor mij. Niet alleen door de voorbereidingen voor en het uitkijken naar de reis, maar ik moest die week ook naar de controlearts in verband met mijn invaliditeit.

Daardoor moest ik naar mijn huisarts om de medische verslagen te verzamelen om “te bewijzen” hoe ziek ik wel ben en ook werken aan mijn spiekbrief voor bij de controlearts met hoe het nu met mij gaat. Ik hoef je waarschijnlijk niet te vertellen dat die dingen me “hielpen” de feiten onder ogen te zien of het er extra inwreven …  Het ging niet zo goed met mij.

De eerste weken nadat we terug waren van vakantie, was het hier ook lekker warm. Ik kon terug langere wandelingen maken en foto’s nemen en allerlei kleine dingen doen op een dag. Maar beetje bij beetje werd het kouder en ik voelde mijn energie terug wegglippen …
Dan was de zomer ook ineens op vakantie denk ik en hadden we echt herfstweer. Regen, storm en koud! Niet goed … Ik heb zelfs een paar keer een muts moeten opzetten om te gaan wandelen met de hond, zo koud! In het midden van de zomer hé!

Voeg daar dan de maandelijkse ongemakken aan toe en ik was weer op hetzelfde niveau als voor de vakantie.  Maar dan zonder de dip!

Nu gaat het terug wat beter, de zomer is terug in het land! Ik heb wel nog niet veel vitamine D kunnen opslaan (lees: in de zon gezeten), want ik heb opnieuw een geknelde zenuw in mijn rug waardoor ik moeilijk te been ben. Maar met de juiste zorgen gaat dat ook weer voorbij.

Oh! Ik ben ondertussen ook naar de oogarts geweest om mijn ogen te laten nakijken en volgens de oogarts heb ik “nog steeds goede ogen voor een 40-jarige vrouw”.
“Wacht eens even … Wablief?? Ik ben een 40-jarige vrouw??!!”, was alles wat ik kon bedenken.

Er is dus niets mis met mijn ogen. Het is wel mogelijk dat ik het moeilijker heb om te focussen op en aandacht te besteden aan mijn omgeving, omdat ik altijd zo moe ben ..
Kortom, we kunnen concluderen dat ik niet blind ben, maar gewoon onhandig ;-)

Zetelarrest

Er is veel dat ik moeten opgeven heb, veel waar ik slecht in geworden ben en niet meer kan doen. Maar er is één ding waar ik wel beter in geworden ben. Ik durf zelfs te zeggen dat ik er een expert in geworden ben.

En dat is in onhandig zijn! Dingen laten vallen, struikelen, botsen, ergens tegen lopen, uitglijden met een mes, me verbranden aan een kookpan, …  Noem maar op, ik kan het allemaal!

Natuurlijk zijn er soms wat neveneffecten: een sneetje of een blaar aan mijn hand, een verstuikte vinger of enkel, wat scherven (hoewel .. Scherven brengen geluk, niet??), een blauwe plek (bloeduitstorting in mooi Nederlands) of bultje hier of daar, … 

Heb jij dat ook trouwens wanneer je een blauwe plek of bult ontdekt? Je dan afvragen hoe je die gekregen hebt en vooral .. Er eens op duwen??  

En ja, soms is het wat serieuzer … Wist je bijvoorbeeld dat je een lichte hersenschudding kan krijgen van met je hoofd te botsen tegen een hondenkop? Ik wel .. Een paar maanden geleden bukte ik me voorover en tegelijkertijd kwam onze woef omhoog. Hij had helemaal niets, maar mijn hersencelletje was door elkaar geklutst. Ik heb toen letterlijk sterretjes gezien … 

Altijd gedacht dat dit een fabeltje was, sterren zien, maar niet dus …

Een week geleden had ik eindelijk wat energie om aan mijn moestuintje te werken. Je weet wel: onkruid wieden, bakken “zaai klaar” maken en zo. In mijn enthousiasme even wat afgeleid en niet goed opgelet en … Ik struikel, val (op handen en knieën) en knal met mijn hoofd tegen de muur van het bijgebouw … 

Ik zag toen niet alleen sterretjes, ik heb hele sterrenstelsels zien langskomen! 

Maar na de eerste zorgen (ventje was thuis) ging het eigenlijk vrij goed. Ik had gewoon wat schaafwonden, een bult op mijn hoofd, was wat draaierig en misselijk en had hoofdpijn. Allemaal normaal van tegen een muur te botsen met mijn hoofd, wat rusten en dat komt wel weer goed. 

Ik had eigenlijk het meeste last van mijn gedeukte ego …

Maar de volgende dag begon ik toch wel meer last te krijgen van mijn hoofd en nek. Ik was niet “gewoon wat” draaierig en misselijk meer en ik kon ook geen licht meer verdragen. Ik had nu ook pijn aan mijn achterhoofd, nek en schouders. Toch maar even laten nakijken …

En uiteindelijk toch wel een beetje meer last van de muur te knuffelen dan alleen een gedeukt ego … Ik heb een verschoven nekwervel, (lichte) hersenschudding en hoogstwaarschijnlijk whiplash, omdat mijn hoofd hard naar achteren gegaan is door de bots... 

Oké, misschien was het een iets hardere botsing dan ik eerder liet uitschijnen … 

Platte rust, het rustig aandoen, nek brace om mijn nek te ondersteunen en naar de kinesist voor de verschoven wervel. Pijnstillers indien nodig en zeker vitamine B en magnesium blijven doornemen. 

De kinesist en acupuncturist stellen voor om eerst nog een paar dagen te rusten, omdat alles opgespannen staat. “Ik wijs nog maar naar jouw nek en jouw lichaam zegt al ‘Durf niet dichter komen hé’".

Ik heb dus zetelarrest en mijn bewaker is héél streng. Ik moet me nog maar verleggen en er word al gevraagd wat ik ga doen … Ik besteed mijn tijd dus nuttig door te slapen. 

En af en toe wat te schrijven aan dit verhaal. Elke dag een beetje, want mijn hoofd werkt niet echt mee …

Positief is echter wel dat de bult op mijn voorhoofd ondertussen weggezakt is zonder verkleuring. Het is nog wel gevoelig (want natuurlijk wil ik er regelmatig eens op duwen ..), maar ik zie er terug even "normaal" uit als anders … Alleen wat bleker …

Oh en ik heb ook een afspraak bij de oogarts gemaakt, want de dokter vindt mijn onhandigheid "toch wel een beetje te ver gaan” en “2 hersenschuddingen op 4 maanden tijd is niet gezond".

Stel je voor dat ik niet onhandig ben, maar gewoon blind …

12 mei, “mijn dag”

Ik heb me nooit gerealiseerd wat ik allemaal vanzelfsprekend vond. Gewone dingen doen zoals bijvoorbeeld  goed slapen, een dagje shoppen, gaan werken, zelfs een douche nemen …

Tot alles een uitdaging werd …

Eerst en vooral is 12 mei de internationale dag van de verpleegkundigen en verzorgenden, maar daarnaast is 12 mei een aantal jaren geleden ook uitgeroepen tot Internationale ME/CVS en Fibromyalgiedag.

Bij deze ga ik dus lekker egoïstisch doen: volgende week dinsdag is het “mijn dag”! Feestjeuh!!

Neen, dat “feestjeuh” was maar een grapje…  “Mijn dag” is er vooral gekomen om het chronisch vermoeidheidsyndroom en fibromyalgie onder de aandacht te brengen en om begrip te vragen. Om mensen bewust te maken dat die ziektes bestaan en echt zijn. Dat het niet gewoon maar luie-wijvenziektes zijn.

Ik besef ook maar al te goed hoe verwarrend het allemaal kan zijn voor gezonde mensen, omdat het hier over zogenaamde “onzichtbare” ziektes gaat.

Ik zie er niet ziek uit (Hoewel ik er al beter uitgezien heb … Ah, ijdelheid ..) en op een zeldzame goede dag ga ik ervoor! Ik vergeet dan wat mijn grenzen zijn, ik negeer ze eigenlijk en forceer mezelf en het lijkt wel alsof er niets mis is met mij.

Zelfs de mensen in mijn eigen omgeving kunnen niet altijd zien hoe ziek ik eigenlijk wel ben. Gewoon omdat op de slechte dagen, wanneer de pijn te erg is of wanneer ik uitgeput ben (en dan geen dappere snoet kan opzetten of een glimlach kan faken), ik thuis blijf en me afzonder.

Ik zou hier vandaag opnieuw in het lang en het breed kunnen vertellen wat CVS en fibro eigenlijk zijn, maar omdat je mijn avonturen volgt ga ik er vanuit dat je nieuwsgierig genoeg was om mijn “Wie ben ik?” en “Wat heb ik?” pagina’s te lezen.

Moest ik me echter vergist hebben, hier volgen de links: Wie ben ik?  Wat heb ik?

Dus in het kort en het smal (Heb je hem? Niet in het lang en het breed -hehe):

Denk even terug aan de tijd dat je de griep had. Je voelt je ziek, slap, lusteloos, ‘lamlendig’, ... Alles doet pijn, je hebt koorts, hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn, … Je zou wel dingen willen of moeten doen, maar het gaat niet.

Probeer je nu voor te stellen dat dit niet een paar dagen tot een week duurt, maar altijd. Dag in dag uit, week na week, maand na maand, jaren …

Vergeet-ME-nietjes, symbool voor cvs/ME

Welkom in de wereld van een CVS- en/of fibromyalgiepatiënt!

Scherven brengen geluk

“Neee!! Niet doen!!”, gilde ik nog in paniek. Maar het was te laat … Hij sprong in de diepte en toen ik eindelijk naar beneden durfde te kijken zag ik zijn levenloos, gebroken lichaam liggen … Het was dan ook een serieuze sprong die hij gemaakt had … Allerlei gevoelens gingen door me heen. Ik voelde me verdrietig, maar was ook wel boos en teleurgesteld …  “Waarom?? Waarom toch??”

Maar hij kon niet antwoorden …

… want “hij” was één van mijn lievelingsborden en borden kunnen immers niet praten lieverds.

Ik vind dat ik vrij goed functioneer in mijn eigen leefwereld, lees tussen de vier muren en in de tuin. Ik kan me behelpen met allerlei trucjes en heb geleerd me niet meer druk te maken in dingen die niet lopen zoals ik wil.

Kan ik vandaag het tapijt niet stofzuigen? Dat is dan jammer, dan blijft het maar zo tot wanneer het me wel lukt. Is het te zwaar om de trap op te gaan? Dan kruip ik maar op handen en voeten naar boven. 

Ik heb vooral geleerd dat ik keuzes moet maken. Elke dag opnieuw . Wat ga ik doen? Dit of dat? Ga ik na het eten afwassen of ga ik wandelen met de woef?  

En nu komt de kleine “maar” …

Als ik me na een slechte periode beter voel heb ik soms de neiging om  “Keuzes maken?? Pfft, dat is voor watjes en ik ben toch geen watje zeker, ik ben een superwoman!” te denken …

Dus op een beter moment, besloot ik toch maar wat af te wassen nadat ik terug was van de ochtendwandeling met de woef en tja … 

Uiteindelijk waren er 2 slachtoffers gevallen … Ik denk dat bord 2 gewoon te veel verdriet had en besloot bord 1 te volgen …

R.I.P. bord 1 en 2

“En waar ging je de mist in, Mieke?”, vroeg ventje me plagerig. En hij beantwoordde zijn vraag ook zelf:  “ Inderdaad, je was aan het denken …”

Het enige wat ik kon antwoorden was … mijn tong uitsteken.

Scherven brengen geluk, niet?

Joepie, beter weer!

Na regen komt zonneschijn, na de winter komt de lente!

Hoe meer duellen de zon van het grijze wolkendek wint, hoe warmer het begint te worden.  

Net als de natuur, lijkt mijn lijfje ook langzaam te ontwaken. Ik begin langzaamaan terug meer energie te krijgen en minder pijntjes te hebben. 

Ha! Nog even en ik huppel hier rond als een jong konijntje!

Figuurlijk dan toch … “Rustig aan, konijntje!”. 

Eerst proberen om toch nog wat meer energie op te bouwen en wat minder pijn te hebben, zodat ik de pijnstillers wat kan afbouwen. 

Konijntje gaat ook één keer per week naar de kinesist, probeert zoveel mogelijk te genieten van de natuurlijke vitamine D  en eet flink haar worteltjes …

Ik zal mezelf nog eens herhalen: “Joepie!”

Lamlendig of wat dan ook …

CVS/Fibro met herfstige en winterige dagen? Neen, niet goed ...

Gewrichten waarin de pijn op hol slaat en uitstraalt,

spieren die opspelen waar ik nog niet eens het bestaan van afwist.

Niet echt ziek zijn, maar ook niet gezond.  

Niet gewoon een beetje moe, maar doodop.

Niets kunnen verdragen; geen geluid en geen licht, overgevoelig zijn om het mooier uit te drukken.

Eerst te koud en bibberen, kippenvel,

dan weer te warm en klammig zijn en zweten als een paard … Bweik!!

Er gebeurd niets zinnigs in mijn hersencelletje, mijn hoofd lijkt wel een grote witte doos met allemaal felgekleurde balletjes die rondspringen.

Ik wil naar muziek luisteren, maar ik word er draaierig en misselijk van,

Ik wil lezen, maar de letters dansen voor mijn ogen,

Ik wil schrijven, maar staar naar het lege blad,

Ik wil iets creatiefs doen, maar ik kan me niet concentreren,

Ik wil … gewoon iets doen, maar het lukt me niet.

Wanneer je doodop bent en pijn hebt, vliegt de tijd. Er is zoveel dat ik zou willen doen, maar ik heb er gewoon geen tijd voor.

Ik raak niet uit mijn bed. Te stijf, te moe, ik val zo terug in slaap.

Ik stuntel richting middagmaal, omdat ik tegen de slaap vecht en dan is mijn dag al half voorbij.

Ik slaap 2 uurtjes na de middag en sleep mij vooruit tijdens de namiddagwandeling met de hond. Ik moet blijven bewegen, anders worden de ongemakken nog erger.

Tijdens het avondmaal ben ik zo moe dat ik al terug wil gaan slapen.

Ik sukkel eindelijk in mijn sofa/bed en val als een blok in slaap,

Voor een paar uur.

Dan ben ik alweer wakker,

omdat ik niet goed lig,

omdat de pijn of kramp mij wakker maakt,

omdat ik naar de kleine kamer moet,

omdat het kleinste geluid mij wakker maakt,

omdat … Ik niet veel nodig heb om wakker te worden hoewel ik doodmoe ben … 

Het zal wel weer voorbij gaan hoor, eens we beter weer hebben,

maar gewoon dat gevoel van rusteloos te zijn en van alles te willen doen, maar te moe zijn om iets te kunnen doen … Niet leuk.

Cryptotetanietest (vervolg begin maart)

“Ik ben toch nog op tijd hé?”, vroeg ik ongemakkelijk. Ik haat het om ergens te laat te komen, zelfs ‘net op tijd komen’ is mijn ding niet. Ik ben er liever wat vroeger.

“Ja hoor, juist op tijd. Ik maakte me al zorgen dat je het vergeten was of zo.”

“Haha, neen hoor, maar het verkeer was drukker deze keer.”

Ze begreep het en gaf een uitleg die moest verklaren wat de oorzaak was van het drukkere verkeer, maar die ben ik al kwijt …

“Zullen we er dan maar aan beginnen?”, vroeg zij.

Het liefste had ik “Oh neen dank je. Ik ga wel terug naar huis.” geantwoord, omdat ik wist wat er ging gebeuren en wat de gevolgen gingen zijn de volgende dagen. Het heeft zo zijn voordelen om je lichaam te kennen …  Maar natuurlijk kon ik dit niet antwoorden, dus knikte ik maar en begon me uit te kleden.

 Ze legde kort uit hoe de test zou verlopen en was ook eerlijk genoeg om te zeggen dat het bij sommige mensen wat pijnlijk kon zijn. Dat apprecieerde ik wel. Ik wist het natuurlijk wel al, maar ‘eerlijk duurt het langst’ en dat vond zij dus ook.
Een EMG-test dient om te onderzoeken of er iets mis is met de zenuwen en de spieren, een cryptotetanietest dient om te zien of er iets misloopt met de communicatie -zeg maar- tussen de zenuwen en de spieren.

Met een bloeddrukmeter wordt je arm afgespannen gedurende 10 minuten en er wordt een naald die verbonden is met het meettoestel ergens onderaan aan je duim gestoken (even diep zoals bij de EMG, wowzie!).  

De juiste plaats kan ik me niet meer herinneren. Ik zie nu -een maand later- nog steeds 2 stipjes waar er een naald gestoken heeft en vermits er voor de EMG-test daar ook een naald gestoken heeft … Maar ik wijd te veel uit …

Tien minuten wachten duurt al lang. Tien minuten wachten met een arm die afgespannen is, waardoor je allerlei vreemde dingen begint te voelen in je arm (Je arm wordt koud, begint te kloppen, begint pijn te doen, …) en dan die naald niet vergeten, duurt héél lang. 

De dokter knoopt wel een gesprekje aan tijdens het wachten en ik merk dat ze het gewoon is om mensen af te leiden en gerust te stellen, maar ik blijf toch wel goed beseffen dat ik daar op die tafel lig.

Wanneer die 10 minuten voorbij zijn, gaat het ineens allemaal heel snel. Althans zo leek het wel. De bloeddrukmeter wordt losgemaakt, je krijgt allerlei sensaties in je arm (koude, prikkelende, warme, brandende, …). Leuk is anders, wow! Dat meettoestel maakt ondertussen allerlei kloppende geluiden die luider en sneller gaan. De dokter heeft op een gegeven moment het geluid zelfs stiller gezet, zo luid was dat kloppen …

Dan moet je bewust hyperventileren, je weet wel snel en paniekerig ademen,  en het effect daarvan wordt ook gemeten via die naald aan je duim.

En dan was het gedaan. Oef!

Ik vind van mezelf dat ik heel flink geweest ben tijdens deze (pijnlijke) test. Applaus voor mezelf!
En zoals je wel kan raden testte ik positief. Het beestje noemt neuromusculaire overprikkelbaarheid. Het komt erop neer dat er iets fout loopt in de verbindingspunten tussen de zenuw en de spier, waardoor de spieren (want dit is over mijn hele lichaam) altijd gespannen zijn (onder verhoogde stress) en daarvan komt de pijn.

Ik was heel blij dat ik eindelijk zwart op wit bewijs ging hebben dat mijn pijn echt is. Het maakt me niet uit of het veroorzaakt wordt “tussen mijn oren” of dat het komt door iets dat fout loopt … Het is “gemeten”.  

We (dokters en ik) moeten dus op zoek gaan naar manieren om de spanning van mijn spieren te krijgen en om mijn hersencelletje (!) af te leren om verkeerde signalen te sturen via de zenuwen.

Wat de dokter normaal voorschrijft aan patiënten in mijn situatie is magnesium, een antidepressiva en een kalmeringsmiddel en iets doen om te ontspannen zoals bijvoorbeeld yoga.

Door de fibromyalgie neem ik al een antidepressiva in een lage dosering. Het helpt me de fibro-pijn onder controle te houden. De pijn is er nog, maar ze is draaglijk bij manier van spreken.

Ik neem ook dagelijks magnesium, omdat het helpt tegen de pijn en de spierkrampen. Het zorgt ervoor dat ik geen “dansende benen” heb ’s nachts. Ook wel gekend als Restless legs-syndroom (rusteloze benen), maar ik vind “dansende benen” nu eenmaal leuker klinken.

“Oei en dan nog zo’n sterk positieve crypto-test” was de dokter haar reactie.

Mijn spierontspanner (voor mijn rug) werd uit de handel genomen waardoor ik nu een kalmeringsmiddel in huis heb, in geval van. De dokter raadde me aan om ze toch te nemen gedurende een tijd. Ik was er niet scheutig op en, na het erover gehad te hebben met mijn huisarts, toch maar besloten om het niet te doen. Ik ga eerst op een andere manier proberen om mijn spieren te ontspannen. Omdat ik al veel pillen slik op een dag om de dag zo goed mogelijk door te komen en omdat ik bang ben om te afhankelijk te worden van sommige medicatie (zoals pijnstillers en kalmeringsmiddelen), probeer ik deze altijd tot een minimum te beperken. Daarom dat ik het niet zie zitten om ook nog dagelijks een kalmeringsmiddel te slikken.

Yoga zag ik helemaal niet zitten, omdat ik ten eerste hypermobiel ben (te soepele gewrichten heb) en sowieso al moet opletten wat ik doe met mijn gewrichten en dan zwijg ik nog over het samenzitten in een ruimte met allerlei mensen en hun geuren en blote voeten. Bweik!

In samenspraak met de huisarts dus besloten om alles te houden zoals het was (wel magnesium licht verhogen) en naar de kinesist gaan voor relaxatietherapie i.p.v. yoga en zien wat dat geeft.

Mijn babysit

De cryptotetanietest begin maart was misschien toch een beetje te zwaar. Een “beetje” … Energie onder nul en veel pijntjes.

Ik had het wel verwacht, maar zo heel misschien was het toch een beetje erger dan gedacht …

Ventje was zelfs een paar dagen thuis om op mij te babysitten. 

Ha! Ik heb een babysit! Hoeveel mensen kunnen dat zeggen hé??!!  

Mijn babysit had wel een beetje meer te doen dan gewoon op mij te passen.

Hij zorgde ervoor dat ik blonk en lekker rook en propere kleertjes aan had, dat ik op tijd gegeten had en op tijd mijn smarties (lees: medicijnen) innam, dat ik op tijd in mijn sofa/bed lag …

Alleen jammer dat hij het niet zag zitten om mijn benen te scheren … Dat vond hij erover ... *giechel*

Nee, nee, ik heb niet te klagen over mijn babysit. Hij zorgde ervoor dat ik kon recupereren en me geen zorgen hoefde te maken over de kids en vooral ook dat ik geen zotte dingen ging doen en me nog meer ging forceren ...

En de woef, die babysitte mee :)

EMG- en Cryptotetanietest

De taxi-van-dienst was ruimschoots op tijd, ik was zelfs 10 minuten te vroeg op de afspraak. Pas een half uur na de afspraak kon ik naar binnen. De dokter verontschuldigde zich. Vriendelijk van haar, maar hoefde niet. Als je al verschillende keren naar het ziekenhuis bent geweest “op afspraak”, is een half uur eigenlijk niets, hehe.

We werken eerst een vragenlijstje af:

“Wat doe je voor werk?”

“Ik ben ziek thuis.”

“oh, wat heb je?”

“CVS en fibro “

“Ja dat is allemaal hetzelfde eigenlijk hé.”

 “Uhm? Wat?” en denk bij mezelf dat het hier al goed begint …

“Ik bedoel, ze horen bij elkaar.” Juist … 

“Hoelang?”

“Ik ben ondertussen al 10 jaar ziek thuis.”

“Wat is vandaag het probleem?”

Terwijl zij de verwijsbrief van mijn huisarts leest, probeer ik meer uitleg te geven over mijn pijntjes.

“Dat gaan we dan eens onderzoeken hé.”

Na me uitgekleed te hebben, kruip ik elegant (!) op de onderzoekstafel.

De dokter legt me eerst uit wat er gaat gebeuren en zegt geruststellend dat het niet zo erg is.

Ze gaat met een klein rechthoekig dingetje dat verbonden is met een toestel over zowel mijn linker- als rechterarm en geeft hier en daar lichte elektrische schokjes op mijn huid. Inderdaad niet zo erg.

Dan neemt ze een lintmeter en begint dingen af te meten op mijn arm en tekent streepjes met een balpen op mijn arm. Huh??

De telefoon gaat. 

Zuchtend en verontschuldigend staat ze op en neemt de telefoon aan. Gebaseerd op haar antwoorden is het een persoonlijk telefoontje … Ik zou zelfs gokken op relatieproblemen aan de andere kant van de lijn. Ze probeert een eind te maken aan het gesprek, maar het lukt niet echt. Ik moet glimlachen in mezelf, want ik ken dat maar al te goed. Als je geleerd hebt dat je mensen moet laten uitspreken, is het heel moeilijk om een einde te maken aan een gesprek …

Het lukt haar uiteindelijk en ze komt terug, ik deed of ik niets gehoord had.

“Nu komt dan de naaldjestest.  Kun je tegen prikken?”

Ik stoer: “dat lukt wel”. Ik haat naalden, maar ik wou niet flauw doen …

Wow! Je voelt dat de naald in je huid gestoken wordt  en dat ze dieper in je vlees dringt tot het je zenuw raakt en djing! Een pijnscheut!

Alsof dat niet genoeg is, wordt er ook nog stroom doorgeschoten. Oh wacht,  laat ons ook nog  wiebelen met de naald om er een extraatje aan toe te voegen!

De pijnen die ik heb zijn zeker niet ingebeeld want zij kon me die geven met de naald, amai!

Het mysterie van de balpen-markeringen was bij deze trouwens ook opgelost, want die gebruikte ze om van mij een speldenkussen te maken.

Morgen ga ik zeker nog  kunnen vertellen en tonen waar de naalden gestoken hebben. Ik lig nu in het donker te schrijven en ben te moe om te kijken. Ik weet wel nog dat ik bloedde aan sommige prikken, maar “dat is normaal” …

Ondanks de pijn, was er niets te zien tijdens de EMG-test. Dus alles is goed, geen geknelde zenuw of zo, geen schade aan de zenuwen of spieren.

Ik was eigenlijk teleurgesteld ... Ik had zo gehoopt dat ze me een verklaring had kunnen geven voor al de pijn.

Ze troostte me en zei dat de Cryptotetanie-test wel positief zou zijn. Wel dat hoopte ze voor me zodat ik toch antwoorden zou krijgen.

Ze legde me uit dat als je 2 testen laat doen op 1 dag, je er maar eentje terugbetaald krijgt. Dus de Cryptotetanie-test zouden we volgende week doen. We maakten een afspraak.

Ik reken af. Wow! 155 euro … Ik had maar 100 euro cash bij en vroeg of ze bancontact had. Neen en ik kreeg een hele uitleg over een bankautomaat in de buurt waar ik naartoe zou kunnen gaan om de rest van het bedrag af te halen, want het verschil bijbetalen op mijn volgende afspraak wou ze ook niet. Gelukkig had mijn taxi-van-dienst geld bij.

Ik vroeg hoeveel ik volgende week moest betalen om niet meer voor verrassingen te komen staan.

Nog eens 105 euro. Dan wil ik inderdaad wel terugkomen op een andere dag om het ook terugbetaald te krijgen.

Tijdens de rit naar huis had ik pijn, pijn, pijn. Het leek wel alsof de naalden nog steeds op elke plaats waar zij ze had gestoken tijdens het onderzoek waren … En moe, zo moe … Ik kon niets zinnigs meer zeggen.

Eens thuis eerst het geld teruggeven aan mijn taxi-van-dienst, kort aandacht gegeven aan de woef (die deed alsof ik drie weken weggeweest was, de schat) en me dan naar de badkamer slepen om vlug (nu ja, vlug is relatief) iets anders, warmers aan te trekken. Ik had zelfs geen fut meer om die balpen-markeringen op mijn armen weg te vegen …

Een paar koekjes gegeten zodat ik mijn pillen kon nemen (Ik weet het “supergezond") en dan was de batterij helemaal leeg.

En die bleef leeg voor een aantal dagen …

(Cryptotetanietest volgt nog)

Mieke versus Bellen-om-afspraak-te-maken

“Datum? Wat is de datum? Zaterdag was het Valentijn,  toen was het 14 februari. We zijn vandaag maandag, dus …?”

Leegte … Ik moet bellen om een afspraak te maken, het zou dus wel handig zijn om te weten de hoeveelste we vandaag zijn.

“Komaan, denk eens na! 14 februari plus 2 dagen, hoeveel is dat?”

Ik denk na, ik denk zelfs heel diep na…

En na een tijdje: “Wacht eens … 14 februari plus 2 dagen is eigenlijk 14 + 2 en dat is 16. Oh, het is vandaag 16 februari!”

Ik ben belachelijk blij dat ik het raadsel van de dag opgelost heb.

Wat ging ik ook alweer doen? Juist, bellen voor die afspraak.

Agenda erbij nemen en openklappen op 16 februari. Applaus voor mezelf, er is inderdaad een maandag 16 februari, zie ik opgelucht.  

Het telefoonnummer ligt hier, balpen in de hand, klaar?

Mijn ogen gaan heen en weer tussen de cijfers van het telefoonnummer en de toetsen van de telefoon. Ik zie de cijfers wel, maar ik kan er geen getallen van maken, dus kopieer ik als het ware cijfer per cijfer.

De dame aan de telefoon vraagt of vandaag om vijf na vijf goed is. Ik was zo verbouwereerd dat het zo snel kon dat ik stil viel en niet wist wat te doen.

“Hallo?”

Ik kom terug op aarde, bedenk wat ik moet doen en stamel: “Uhm ja, moet ik even checken”.

“Doe dat maar en bel me dan terug, ok?”, zei ze heel vriendelijk.

Ik bel vlug naar mijn taxi-van-dienst en vraag of het goed is. “Geen probleem.”

Ik bel terug en bevestig.

Mieke versus bellen-om-een-afspraak-te-maken: 1 – 0 !!

Na regen komt sneeuw

Zoals ik al een paar jaar geleden in mijn vorige blog schreef:

Ik hou van sneeuw!
Alles bedekt onder een donzig, wit tapijt. Ik hou van de gedempte stilte wanneer het gesneeuwd heeft, alsof alle geluiden van onder een dik deken moeten doorkomen. Ik hou ervan om de eerste te zijn die voetstappen maakt in de sneeuw.

Een dag sneeuw eind december

Waar ik natuurlijk niet van hou is de koude die de sneeuw met zich meebrengt. Op het moment zelf wanneer ik met mijn voeten in de sneeuw sta te genieten merk ik er meestal niets van (hetzelfde wanneer ik bijvoorbeeld een warm bad neem, ik kan meestal niet voelen of het water toch een ietsje te warm is), maar nadien wanneer het doorgedrongen is tot mijn lijfje … Amai! Pijn dat dat doet! En ik ben nochtans op zijn eskimo’s ingepakt hoor.

En waar ik ook niet van hou is wanneer de sneeuw smelt. Wel ’t is te zeggen, in het begin vind ik het super om er zo splishsplash in rond te stappen met mijn rubber laarsjes aan … Even terug kinds zijn. Maar later wanneer het terug vastvriest … Neen, niets voor mij. De ondergrond is dan veel te hard voor mijn gewrichten en dus nog meer pijn. Gesmolten sneeuw vriest ook niet mooi plat, waardoor ik extra moet opletten waar ik stap. En het is natuurlijk ook veel te glad.

Hoewel, ik ben slimmer geworden: de dagen dat het hier glad was, ben ik veilig binnen gebleven. Dit jaar niet constant uitkijken waar ik mijn voeten neerzet en volop concentreren om toch maar niet uit te glijden en de grond persoonlijk te ontmoeten …

Een halve dag sneeuw eind januari

Heb ik het al gezegd? Ik hou van sneeuw!!

Nieuw jaar, nieuw begin?

Ik moet wel toegeven dat mijn nieuw jaar niet al te best begonnen is. Eigenlijk was ik de maand december al begonnen op een fiets met platte banden … Het minste wat ik deed kostte daardoor nog meer energie (die ik niet had) en de “ongemakken” werden nog groter …
Verjaardagen in de familie en de feestdagen werden dan ook afgewisseld met dagen waarbij ik volledig uitgeteld was.

Op kerstavond ben ik toch op date geweest met een hobbit. Lees: wij zijn naar de laatste Hobbit film gaan kijken. Ik ging en ga graag naar de film. Meegezogen worden in de actie of een goed verhaal op dat hele grote scherm, zalig! Maar net door dat hele grote scherm is naar de film gaan een zware inspanning voor mij. Daarom gaan we maar één keer per jaar, op kerstavond.
En ik was wel hip met mijn oordopjes, zonnebril, muts en dekentje in de filmzaal.

Maar op een gegeven moment zegt het lijfje “STOP”:
Mijn lijfje functioneerde niet goed meer, alsof het niet meer naar mij wilde luisteren. Ik was zo zwak waardoor alles gewoon te veel was. Ik kon niets meer verdragen, geen geluid, licht, geuren, werd ik allemaal misselijk van en kreeg ik barstende hoofdpijn van. Ik kon niet meer helder denken, niet meer duidelijk spreken. Ik vond de juiste woorden niet meer, gebruikte verkeerde woorden. Ik kon niet meer goed stappen, het leek wel alsof ik dronken aan het rondzwalpen was. Ik had pijn hier, daar en overal … Werd misselijk van de pijn … Niet leuk …
Dat is wat men noemt een terugval …

Alsof dat nog niet genoeg was, vergat ik ook mijn medicijnen te nemen (behalve de pijnstillers) en daar bovenop kreeg ik dan op een dag ook nog de maandelijkse, vrouwelijke toestanden …
Dat was de druppel …
Ik vond helemaal geen comfortabele houding meer, de pijn was ondragelijk … Ik was in de badkamer en heb me daar op de mat laten vallen … Ik vond geen houding, ben daar gewoon blijven liggen … Het enige wat je dan nog kan doen is liggen … Liggen en ondergaan in tranen en wachten tot de pijnstillers je van de wereld helpen en je in slaap valt …

Gelukkig is het niet altijd zo. Ik voel me wel nog steeds uitgeteld, maar ik kan al terug dingen doen. Er is terug een beetje lucht in de banden van mijn fiets. Niet veel, waardoor ik keuzes moet maken … Doe ik dit of ga ik dat doen?
Maar ik kan terug dingen doen! Nieuw jaar, nieuw begin!